HABLEMOS DE LA MUERTE

RECOMENDACIÓN: CUMPLIMENTAR EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS O TESTAMENTO VITAL

"Caminar a la muerte no es tan fácil.

Y si es duro vivir, morir tampoco es menos"

Luía Cernuda (1902-1963)

La sociedad actual, invadida por un deseo de alcanzar la felicidad a toda costa, esconde el hablar del sufrimiento y de la muerte. De lo que no se habla, no existe y por lo tanto, no afrontamos la dureza de determinados hechos o situaciones porque no hemos aprendido a manejarlas y no sabemos como actuar ante ellos. Esta actitud negacionista impide afrontar la muerte como un hecho normal y jamas pensamos en como queremos que suceda. La medicina y el colectivo sanitario la viven como un fracaso y por este motivo se intenta desplegar toda una serie de procedimientos para mantener la vida hasta límites insospechados independientemente de su calidad y de lo que tu pienses, lo que origina conflictos éticos de primera magnitud en la toma de decisiones.

La legislación destinada a evitar estas situaciones no es algo nuevo. El consentimiento informado tiene su origen en 1914 en EE.UU. caso Schloendorff contra Society of New York Hospital. En España el RD 2082/1978 sobre Garantías de los Usuarios/as de Hospitales Públicos también lo contemplaba para determinados procesos. Desde entonces hasta la actualidad, se ha originado un despliegue normativo ingente que culmina con la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. Es llamativo que a pesar del tiempo transcurrido, es relativamente reciente el respaldo que se le da a estas posibilidades: consentimiento informado e instrucciones previas.

Como documento de  Instrucciones Previas (DIP), se entiende aquel en el que se manifiesta la voluntad sobre los cuidados y los tratamientos que uno quiere o rechaza en el supuesto de que no se puedan expresar de forma consciente.

En nuestra Comunidad y en la pagina de astursalud, se pueden obtener los documentos e información para su otorgamiento y registro: 

https://www.astursalud.es/noticias/-/noticias/instrucciones-previas-testamento-vita-1

Para la Asociación de Derecho a Morir Dignamente (DMD), es importante hacerlo por las siguientes razones que también comparto:

1- Cada persona decide con arreglo a sus creencias y valores y evitar que prolonguen sufrimiento al final de la vida.

2- Te aseguras de que tus deseos se van a cumplir cuando no puedas expresarlos.

3- Evitas a tus familiares y personas queridas la dureza de la toma de decisiones al final de tu vida.

4- Facilitas al equipo médico su tarea asistencial.

Según datos del Registro Nacional del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a enero de 2019, la tasa DIP registrados a nivel nacional es de 5,96/1000 habitantes. Por CC. AA., Navarra (11,48), País Vasco (10,99, Cataluña (10,94) y Rioja (9,34), están en la cabeza, ocupando Asturias el 7º lugar (6,46). En general las suscriben más mujeres que hombres en todas ellas salvo en Cantabria (quizás por ser las que más cuidan y son más conscientes de lo que no quieren). La tendencia es alcista: en 2013 están registradas 147.775; en 2019, 278.368.

Contemplando estas cifras, parece que nos cuesta suscribir el DIP. ¿Que es lo que falla?. Ricardo de Dios del Valle hizo un documento publicado en 2016, en el que hace una revisión extraordinaria sobre este tema y que recomiendo leer:

https://www.astursalud.es/documents/31867/36150/Monografia+Instrucciones+Previas.pdf/2adefbe6-adaa-866d-ca72-3d9d89f11248

En el, se menciona un trabajo publicado en JAMA en 1990 que apunta las siguientes razones por las que el número de IP no crece:

1- Las y los profesionales sanitarios, e incluso las instituciones en las que trabajan, pensaban que esto era una responsabilidad exclusiva de las/os pacientes y que entre sus obligaciones no se encontraba el difundir el usos de este tipo de documentos.

2- Las/os sanitarios se encuentran incomodos al hablar de la muerte con las/os pacientes, y por lo tanto no lo comentan con ellas/os.

3- Todos, las/os profesionales y ciudadanos pensaban que estas cuestiones solo atañen a afectadas/os de enfermedades crónicas y personas ancianas.

En otro trabajo se refleja, como conclusión, que el futuro de la toma de decisiones al final de la vida no debe estar fundamentado en el propio DIP, y que su cumplimentación debería ser la consecuencia de una deliberación entre los agentes implicados. Es lo que se llamo Planificación Anticipada de Decisiones al Final de la Vida, que se define como el proceso por el cual un/una paciente, tras hablar con su médico, familiares y seres queridos, toma decisiones sobre la atención y cuidados que quiere para si en el final de la vida. En las conversaciones que se establecen, se destaca el entorno del paciente, tanto familiar, social, cultural, comunitario, emocional y moral, como eje fundamental del proceso. 

Parece que el abordar el tema desde esta perspectiva puede tener más lógica. Como pasos a seguir, trascribo los señalados por Martínez Urionabarrenetxea, reflejados en el documento:

1- "Tratar la planificación anticipada como un proceso permanente de la relación clínica y no como un acto dirigido a producir un producto, la firma de un documento.

2- Cambiar el centro de la planificación anticipada hacia la facilitación de la deliberación sobre valores y preferencias

3- Llevar el centro de la deliberación a la comunidad y a la unidad familiar.

4- Promover la formación de las/os profesionales sanitarios sobre los problemas del final de la vida.

Animo al lector a que hable del tema, solo así alcanzaremos la madurez suficiente para afrontar el final de la vida de manera coherente y sin angustia. Mi trabajo en la Unidad de Cuidados Paliativos, me ha confirmado que se muere en paz cuando hablas del tema con los familiares, cuidadores y pacientes y actúas respetando sus deseos.

Juan Antonio Salcedo