¿Qué es un Comité de Ética?

Los Comités de Ética para la asistencia sanitaria son instancias de diálogo y debate interdisciplinar, con la misión de asesorar a los profesionales sanitarios y a los usuarios que lo soliciten en la solución de los conflictos éticos que se producen en el desarrollo de la tarea asistencial.

miércoles, 13 de junio de 2012

Investigación con colectivos vulnerables...

La escuela estatal de Willowbrook (Estados Unidos) fue una escuela destinada a niños con discapacidad intelectual situada en Staten Island (New York). Los planos del edificio datan de 1938, el edificio fue finalizado en 1942 y se destinó inicialmente a Hospital Militar. En 1947 el Departamento de Higiene Mental de New York crea la escuela para niños con discapacidad inteletual.

Esta escuela ha sido famosa por diferentes escándalos. El primero ocurrió entre 1963 y 1966, años entre los que se desarrolló un estudio científico denominado "Estudio Willowbrook". En la citada escuela existía una alta prevalencia de hepatitis entre los internos. Por ello se diseño un estudio cuyo objetivo era observar la evolución natural de la enfermedad sin tratamiento alguno. Posteriormente se descubrió que existían dos tipos diferentes de Hepatitis (A y B); y al mismo tiempo se demostró que inyectando gammaglobulinas se podía desarrollar una inmunidad pasiva, por lo que se tomaría ésta como una forma de tratamiento.
El estudio fue aprobado por el Departamento de Higiene Mental del Estado de New York, y apoyado por el área Epidemiológica de las Fuerzas Armadas.

En la escuela se aceptaban preferentemente niños con discapacidad intelectual portadores de hepatitis, y se inocularon cientos de niños para que contrajeran la enfermedad. Los niños recién ingresados, de 3 a 11 años, eran sistemáticamente inoculados con el virus aislado de las deposiciones de enfermos con hepatitis de la misma escuela.
La firma del consentimiento de los padres para que se investigase con sus hijos era un requisito necesario para que fueran admitidos en la escuela.
El responsable del estudio fue el Dr. Saul Krugman, y tanto el como su equipo justificaban el estudio apoyándose en la parte beneficiosa para estos niños de percibir ayuda médica sin coste alguno, el beneficio para la humanidad al obtener conocimientos valiosos. La inoculación del virus era justificada por la alta incidencia de hepatitis existente, y por tanto, la inevitabilidad del contagio de forma natural; exponiendo que era mejor ser contagiados bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigación que de forma natural.

El segundo escándalo que salpico la escuela fue en 1972. Geraldo Rivera, periodista de investigación de la WABC (televisión de New York) realizó diferentes documentales sobre la escuela, sobre las condiciones en que vivian los niños institucionalizados (hacinamiento, condiciones higiénicas deplorables, abusos psíquicos y sexuales, etc..). También publico artículos sobre el tema en los periódicos Staten Islan Advance y Staten Island Register. La escuela estaba diseñada para 2000 niños, cuando se destapo el escándalo había más de 5000. Toda esta polémica genero un importante impacto social e incluso un juicio contra el estado de Nueva York.

Este escándalo tuvo una incidencia destacable en la redacción del Acta de los Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas (1980).



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